Profiter de la vie avant de perdre la vue

Info Magazine de société 11/05/2026 à 14h11 58min

Faustine reçoit aujourd’hui des invités qui se préparent à perdre la vue à cause d’une maladie rare. Une réalité difficile à imaginer, surtout lorsque cette épreuve survient en pleine jeunesse. Avec beaucoup de courage, ils témoignent de leur quotidien et de la manière dont ils affrontent cette maladie au jour le jour. Sébastien, 47 ans, a été diagnostiqué à l’âge de 5 ans d’une rétinopathie pigmentaire, une maladie provoquant la destruction progressive des cellules de la rétine. Il a commencé à perdre la vue à l’adolescence. Aujourd’hui totalement aveugle, il est père de deux enfants et partage la vie de sa compagne depuis 14 ans. Il a également créé une association pour accompagner les personnes qui deviennent aveugles.Émilie, 24 ans, est elle aussi atteinte de rétinite pigmentaire. Comme Sébastien, elle redoute de ne pas pouvoir voir le visage de ses futurs enfants. Sa vision est aujourd’hui très limitée. Malgré tout, elle se dit reconnaissante envers la vie d’avoir pu voir un jour. Sa mère, Christelle, revient sur l’annonce de la maladie et le bouleversement qu’elle a provoqué pour Émilie et toute leur famille.Laurène, 39 ans, est une véritable survivante. À l’âge de 24 ans, elle a dû faire face à une greffe cardiaque, puis à une seconde transplantation un an et demi plus tard, ainsi qu’à une greffe de rein. À 35 ans, elle apprend qu’elle perdra prochainement la vue à cause d’une rétinopathie auto-immune. Malgré les épreuves, son sourire et sa détermination forcent l’admiration.