Rencontre avec des familles confrontées à l'annonce de la maladie rare de leur enfant et avec les praticiens hospitaliers qui les suivent au quotidien.
L'annonce d'une maladie rare chez un enfant est le début d'un chemin long et tortueux pour lui et pour ses proches. C'est sur ce chemin que Nils Tavernier a suivi plusieurs familles. Comment ont-elles vécu cette annonce ? Quel accompagnement leur a été proposé ? La parole est aussi donnée à des neuropédiatres de l'hôpital Necker, à Paris, dans un service qui prend en charge l'enfant et sa famille. Les parents de Mathis, Alice, Cheyenne, Benjamin, Romain, Clément et les autres parlent de la difficulté à affronter les regards extérieurs, de l'inquiétude qui les ronge, des tentations de jeter l'éponge, mais aussi du jour où la maladie sera la plus forte.