Des millions de personnes souffrent du syndrome de fatigue chronique : un épuisement extrême et persistant, pour lequel il n'existe aucun remède. Enquête.
Sonja Kohl, 39 ans, souffre depuis huit ans du syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Elle passe la quasi-totalité de son temps allongée dans son lit, dans le noir, incapable de fournir le moindre effort physique ou intellectuel, ou de supporter la lumière du jour. Dans le monde, 17 millions à 24 millions de personnes subissent le même sort, dont environ 250 000 en France. Malgré leur nombre, aucun remède n'est proposé par la médecine car cette maladie méconnue reste négligée par la recherche, faute notamment de financement. Ce désintérêt entraîne aussi des diagnostics trop tardifs ou erronés. Mais, depuis l'apparition du SARS-CoV-2, l'EM/SFC connaît un regain de visibilité.