Quelques 300 millions de personnes vivent avec des maladies dites rares, dont on ne parle jamais ou presque. On en recense plus de 6 000, souvent graves et invalidantes. Errance diagnostique, absence de traitement ou traitements lourds, méconnaissance des assurances..., les malades et leurs proches doivent relever bien des défis.
Quelques 300 millions de personnes vivent avec des maladies dites rares, dont on ne parle jamais ou presque. On en recense plus de 6 000, souvent graves et invalidantes. Errance diagnostique, absence de traitement ou traitements lourds, méconnaissance des assurances..., les malades et leurs proches doivent relever bien des défis.