Près de 8 000 maladies rares sont recensées dans le monde. En Europe, plus de 30 millions de personnes souffrent de ces pathologies. Mais pour les entreprises pharmaceutiques, le bénéfice potentiel est trop faible et ne les incite pas à financer la recherche de nouveau médicaments. Les patients n'ont donc d'autre choix que d'apprendre à vivre avec leur maladie.

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