Face à la maladie de Sanfilippo de leur fille Bianca, Nathalie et Paul Elbaz, dépourvus de tout savoir médical, entreprennent une quête effrénée pour un traitement. Ils découvrent que seuls 4 000 cas sont recensés dans le monde et que l'industrie pharmaceutique néglige cette pathologie rare. Nathalie se donne cinq ans pour créer un médicament avant que Bianca n'atteigne l'âge de 6 ans, après lequel la maladie serait irrémédiable. Le temps presse pour sauver leur enfant.